Foi inaugurado nesta sexta-feira (12) o Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, em cerimônia que contou com a presença do governador Elmano de Freitas.
A equipe do hospital já presta atendimento a cerca de 12 mil pacientes, vindos tanto da capital quanto de diversas regiões do interior do estado.
Segundo o governador, o Sistema Único de Saúde (SUS) no Ceará está em um processo de estadualização, que busca garantir aos cearenses atendimento de média e alta complexidade em todas as regiões, evitando a sobrecarga da capital e aproximando os serviços da população.
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“Nós estamos efetivamente construindo uma rede estadual. Um hospital no Cariri, um hospital em Quixeramobim, um hospital no Jaguaribe. Essa semana ou na próxima, daqui a uns dias nós vamos ainda estadualizar o Hospital de Itapipoca. Nós reforçamos o Hospital de Acaraú. Estamos reerguendo a Santa Casa de Sobral. Estamos reerguendo a Santa Casa de Fortaleza. E penso que nós estamos construindo uma rede de SUS para todo o Ceará, que ainda vai faltar alguma coisa. Mas o que está no meu coração, e acho que é um desafio para nós pensarmos, é que é muito provável que esteja na hora de nós pensarmos qual é uma rede estadual de atendimento às crianças cearenses.” Governador Elmano de Freitas
Em discurso, Elmano destacou também a necessidade urgente de ampliar a formação de profissionais e especialidades, principalmente residências médicas, em regiões onde ainda há escassez, para garantir que o atendimento especializado alcance todas as crianças do estado.
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Ele mencionou o desafio da formação, citando como exemplo a dificuldade de manter especialistas na área de tratamento do câncer, no interior, como físicos nucleares na área de radioterapia.
Centro de Referência em Doenças Raras no Hospital Albert Sabin, em Fortaleza, deverá atender pacientes de diferentes partes do estado
O governador ainda destacou a importância de atendimento especializado para pacientes com doenças raras – público que chega a 13 milhões de pessoas no Brasil. Ele ainda agradeceu aos profissionais que já atuam com essas pessoas no Ceará.
“É imaginar 12 mil mãezinhas ou pais com sofrimento, às vezes sem ter noção do que está acontecendo com a sua criança, e chegar aqui e sair pelo menos com conforto no coração”, afirmou Elmano. “Agora o meu filho, minha filha, agora eu sei o que é e agora ele começou a ser atendido e ele vai poder avançar com a sua vida, com dignidade, com cidadania”, continua.
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Hias
No Ceará, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), equipamento da Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), é a unidade de referência no atendimento de doenças raras na faixa etária pediátrica, atendendo pacientes de todo o território cearense e até de outros estados, principalmente das regiões Norte e Nordeste.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIDDR), instituída em 2014 pela Portaria nº 199, divide as doenças raras em dois eixos: genéticas ou não genéticas. “A maior parte dessas enfermidades são genéticas, mas há outras doenças raras de origem infecciosa, cardíacas, ortopédicas, de natureza não genética, autoimune. É um grande desafio, pois, apesar de serem raras individualmente, quando somadas, representam um número expressivo. Por isso, é fundamental que haja uma conscientização a respeito dessas patologias, conhecidas mundialmente também como doenças órfãs”, argumenta o chefe do serviço de Neurologia do Hias, André Pessoa.
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